Da Nuovo Cinema Paradiso alla retinite pigmentosa: Totò Cascio, lo straordinario bambino protagonista del film premio Oscar di Giuseppe Tornatore, racconta in prima persona la sua storia.

Da “Nuovo Cinema Paradiso” di Giuseppe Tornatore, film che ha vinto il Premio Oscar nel 1990, in cui era l’indimenticabile bambino protagonista al fianco di Philippe Noiret, alla retinite pigmentosa, una rara forma di cecità ereditaria che colpisce circa una persona su tremila.

L’incredibile storia di Totò Cascio è stata raccontata nel cortometraggio “A Occhi Aperti”, dalla regia di Mauro Mancini e realizzato da Movimento Film con Rai Cinema per Fondazione Telethon. Il cortometraggio è stato girato negli stessi luoghi in cui trentatré anni fa erano avvenute le riprese del film premio Oscar, creando così un gioco di rimandi visivi ed emotivi con l’opera di Tornatore. Ed è proprio “Totò” che nel cortometraggio ci racconta in prima persona la sua condizione, che cosa vuol dire perdere la vista e ritrovarsi in un labirinto emotivo dal quale cerca di uscire con tutte le proprie forze.

“Da molti anni, sedici per la precisione, Rai Cinema e Telethon lavorano insieme per le campagne di sensibilizzazione sulle malattie rare. L’idea è nata dalla convinzione che la forza delle immagini e il linguaggio più specifico del cinema riescano a raccontare con maggiore potenza le storie legate a queste malattie, e a portare su di esse l’attenzione che meritano – ha dichiarato Paolo Del Brocco, amministratore delegato di Rai Cinema. Il corto “A occhi aperti” racconta la difficile esperienza di Totò Cascio con la sua malattia. Ognuno di noi ricorda i suoi grandi occhi spalancati davanti allo schermo, le parole di Giuseppe Tornatore riportano in vita l’energia e lo stupore di Totò bambino e ci fanno rivivere la magia di quel capolavoro. L’impegno di Telethon, e di Rai Cinema per la nostra piccola parte, è proprio cercare di restituire la speranza a quello sguardo di Totò che è rimasto nel cuore di tutti”.

“La storia di Totò Cascio, raccontata attraverso questo bellissimo cortometraggio e l’emozione che traspare dalle sue parole, rende ancora più evidente il motivo che dà sostanza alla nostra missione: dare una risposta concreta in termini di cure e terapie a chi vive con una malattia genetica rara e alle loro famiglie. Fondazione Telethon è da sempre impegnata nella ricerca scientifica sulle malattie ereditarie della vista con investimenti significativi che ci hanno permesso di finanziare progetti di ricerca che hanno portato a terapie innovative e in grado di avere un impatto significativo sulla vita di chi è affetto da queste malattie – ha dichiarato Francesca Pasinelli, Direttore Generale di Fondazione Telethon.  Il nostro grazie oggi va a Rai Cinema e soprattutto a Totò Cascio per essersi messo a disposizione e aver voluto condividere la propria storia, indissolubilmente legata a un film che ha segnato un’epoca ed è entrato nell’immaginario collettivo, a sostegno dell’importanza che ricopre la ricerca scientifica.”

Ma che cos’è la retinite pigmentosa? Con l’espressione retinite pigmentosa ci si riferisce a un gruppo di malattie ereditarie della retina che provocano perdita progressiva della vista fino ad arrivare, nei casi più gravi, alla cecità totale. Nella forma più tipica, i primi sintomi consistono nella diminuzione della capacità di vedere in condizioni di penombra e nel restringimento del campo visivo. Alcune forme, invece, iniziano con la perdita della parte centrale del campo visivo. In genere, i sintomi si manifestano prima dei 20 anni. In alcune forme di retinite pigmentosa, oltre alla malattia retinica si ritrovano altre alterazioni, come la sordità.

Sono 23 i progetti finanziati da Fondazione Telethon su questa patologia ereditaria con oltre 5,5 milioni di euro di investimento. Progetti di ricerca con l’obiettivo di individuare le cause della malattia e trovare risposte concrete in termini di cure e terapie.

Tra i gruppi di ricerca Telethon storicamente più impegnati nello studio delle malattie ereditarie della retina c’è quello di Alberto Auricchio dell’Istituto Telethon di genetica e medicina (Tigem) di Pozzuoli. Insieme al gruppo guidato da Alessandra Recchia dell’Università di Modena e Reggio Emilia, i ricercatori stanno analizzando e valutando l’utilizzo dell’editing genetico, una raffinata e innovativa tecnica scientifica che prevede l’aggiunta di una copia corretta del gene all’interno delle cellule della retina o, nelle forme più gravi, la disattivazione della copia mutata – e quindi “difettosa” – del gene. “In questo modo – come spiega il Prof. Alberto Auricchio – si esegue un taglio mirato a livello della copia del gene che produce la proteina tossica, disattivandola e lasciando solo la copia sana del gene che funziona normalmente”.