L’8 febbraio è l’International Epilepsy Day, la giornata Internazionale dell’Epilessia.

Ogni giorno è la giornata mondiale, internazionale o nazionale di qualcosa, non se ne può veramente più.
Ma alcune giornate sono un po’ più importanti da ricordare di altre.

Soprattutto se di queste malattie lo stigma sociale rimane ancora alto. Proprio lo slogan della giornata del 2019 era “Fuori dall’ombra”, perché le persone affette da un’epilessia non evidente difficilmente la dichiarano per paura di esserne stigmatizzate e discriminate socialmente.

Il che è controproducente proprio per la persona epilettica, in quanto avere un’ambiente intorno a sé consapevole e che possa esser d’aiuto è il primo passo per esser più tranquilli e vivere meglio la propria malattia.

Ma facciamo un passo indietro e iniziamo dal principio

Cos’è l’epilessia?

L’epilessia è una delle malattie neurologiche più diffuse, tanto da essere riconosciuta come malattia sociale dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS). Si stima che nel mondo ne soffrano 65 milioni di persone. Solo in Italia ce ne sono 500.000 con circa 35.000 nuovi casi all’anno, tra crisi isolate e crisi sintomatiche acute.

È caratterizzata da diverse tipologie di cause e disturbi, tant’è che più che epilessia al singolare ultimamente se ne parla al plurale: “epilessie”.

Sostanzialmente una crisi epilettica è un corto circuito del cervello e, a seconda dell’intensità, fa variare la crisi epilettica. Si parla infatti di crisi di piccolo o grande male.

Le crisi più evidenti e quelle più importanti da soccorrere in pubblico sono le crisi convulsive.
La LICE, Lega Italiana contro l’Epilessia, ha redatto delle bellissime guide per informare e istruire in questi casi. Ve le lascio qui sotto nella sezione guide.

Nella maggior parte dei casi con il trattamento farmacologico questi tipi di crisi vengono controllate e/o non compaiono o si riducono.
Alcune persone sono però farmaco resistenti e continuano a soffrirna. Fortunatamente la ricerca sta facendo grandi passi in avanti attraverso la neurochirurgia e la stimolazione profonda o tramite la stimolazione del nervo vago con ottimi risultati.

Perché parlare di epilessia quindi?

L’epilessia porta con sé ancora molti pregiudizi sulle persone epilettiche.
La malattia del diavolo, come la chiamavano una volta, ha ancora l’ombra di questo nome su di sé, ma fortunatamente al contrario del passato, conoscendola possiamo portar luce su queste ombre e vederla per quello che è.
Potendola controllare con i farmaci, una persona epilettica tendenzialmente è una persona che può fare ciò che vuole, attività fisica, lavorare, viaggiare, guidare una macchina. Cose su cui ancora oggi c’è un piccolo velo sociale sopra.

E purtroppo l’epilessia passa attraverso la socialità: dalle discriminazioni sociali che può subire un bambino nell’ambiente scolastico, all’iperprotettività dei genitori, ai pregiudizi sociali. L’integrazione sociale diventa parte integrante della cura, o dei sintomi, che si intrecciano.

“La persona con epilessia sviluppa spesso un disagio psichico che può essere considerato alla stregua di un vero e proprio effetto collaterale” della malattia stessa” come spiega la Lice nella sua guida.

Quindi aiutare a capire la malattia, a integrare le persone che ne soffrono, non escluderle, creare un cerchio di persone consapevoli della malattia e capaci di aiutare in caso di necessità può diminuire questo disturbo e aiutare le persone epilettiche a un maggiore benessere sociale e di conseguenza psicofisico. Ecco perché diventa utile parlarne e informare. Vi lascio di seguito le guide che sono un ottimo approfondimento di questo argomento.

Le guide alle epilessie e di primo soccorso

La guida alle epilessie
https://www.lice.it/pdf/2018_guida_alle_epilessie_ALTA.pdf

La guida di primo soccorso ad una crisi epilettica
https://www.fondazionelice.it/pdf/02_primo_soccorso_A4.pdf

A questa URL potete trovare delle guide utili su come agire durante una crisi epilettica e su come certi argomenti siano più sensibili di altri per una persona epilettica
https://fondazionelice.it/informati/

Eventi dell’8 febbraio

Se nelle vostre città vedrete illuminati dei palazzi di viola saranno per questa giornata.
Sulla pagina Facebook della LICE ci saranno due dirette.
Mattina ore 11:00 – “Epilessia in pillole”
Serie di video divulgativi su diverse tematiche legate alla patologia.
Pomeriggio dalle 15:30 – “epi-factor 2021”
Presentazione dei vincitori del Premio “Social” e del Premio “Giuria Fondazione”

Qui gli eventi organizzati per la giornata in giro per l’Italia

https://fondazionelice.it/international-epilepsy-day/

Awareness online

Qui potete approfondire le iniziative che la LICE fa in territorio nazionale per informare nelle scuole

https://www.educazionedigitale.it/epilessia/

Alcune storie dal sito internazionale dell’ International Epilepsy Day
https://internationalepilepsyday.org/epilepsy-stories/