Una cordata di alpinisti in arrampicata è l’immagine che invita all’appuntamento “SoloLavorandoAssieme” in programma sabato 17 settembre dalle ore 14.00 nell’aula B107 del Polo Ferrari 2 dell’Università di Trento.

Un incontro aperto alla cittadinanza per parlare di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), dell’importanza di investire in ricerca e del lavoro sinergico che si sta compiendo su più fronti a livello locale.

È in questo territorio che negli ultimi anni, si è formata una massa critica di ricercatrici e ricercatori all’interno del Dipartimento di Biologia Cellulare, Computazionale e Integrata – CIBIO dell’Università di Trento, che svolge ricerca all’avanguardia su questa malattia, grazie anche all’investimento di Fondazione AriSLA – ente non profit che finanzia la migliore ricerca sulla SLA in Italia. Proprio il CIBIO ha voluto promuovere fortemente questo incontro, in sinergia con Fondazione AriSLA, l’Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari e il Centro Clinico NeMO, impegnato nell’assistenza e nella cura delle persone con malattie neuromuscolari.

A presentare le finalità dell’appuntamento è il professor Carlo Borzaga, da oltre quarant’anni nella ricerca e nell’insegnamento all’Università di Trento, presidente emerito di Euricse e oggi anche testimone di cosa significhi in prima persona affrontare la malattia: “Un incontro che vuole condividere con i malati e i loro familiari il lavoro di ricerca, di cura e assistenza sul territorio che si sta sviluppando in Provincia di Trento e, al tempo stesso, che vuole raccontare come le diverse realtà stanno collaborando tra di loro“.

Parole che colgono l’essenza delle ragioni e dei valori che hanno portato a ideare un seminario aperto alla comunità, che faccia conoscere come in una provincia di poco più di cinquecentomila abitanti si stia investendo e si stia lavorando tanto ed in modo innovativo per contribuire a conoscere dal punto di vista scientifico la malattia; per rispondere ai bisogni di cura con una presa in carico clinica mirata e specialistica; per creare una continuità sul territorio che faccia fronte alla complessità assistenziale dei malati e del loro sistema famigliare.

Ed è quel “lavorando assieme” di istituzioni, ricercatori, clinici, volontari e persone con SLA che potenzia l’efficacia dell’attività messa in campo e che ha come riferimento una comunità di pazienti che solo in Trentino Alto-Adige conta più di 100 persone, alle quali si uniscono le circa 630 dei territori del Veneto e del Friuli-Venezia Giulia. Numeri che si inseriscono in un contesto nazionale, in cui si contano circa 6.000 persone in Italia, prevalentemente tra i 50 e 70 anni, che oggi affrontano la malattia.

Lavorare insieme, dunque, perché ciascuno possa sentirsi parte di un percorso condiviso e non si senta lasciato solo.

Un messaggio forte e di coraggio che arriva alla vigilia della XV edizione della Giornata Nazionale SLA, promossa da AISLA Onlus, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, che si celebra domenica 18 settembre nelle piazze di tutta Italia.

Nata nel 2007 per ricordare il primo sit-in dei malati SLA in Piazza Bocca della Verità a Roma, avvenuto il 18 settembre 2006, negli anni la Giornata è diventata un avvenimento educativo ed informativo per far conoscere all’opinione pubblica cosa significhi vivere con una malattia le cui cause non sono ancora del tutto conosciute.

Ed è proprio in virtù degli obiettivi formativi del seminario che AISLA ha concesso il patrocinio della Giornata Nazionale SLA 2022. Non solo, nella sera di sabato 17, in occasione della Giornata, si continua a celebrare la speranza nella ricerca con l’iniziativa “Coloriamo l’Italia di Verde”, grazie alla quale saranno colorati di verdi decine e decine di monumenti, grazie ad ANCI, Associazione Comuni Italiani e anche Trento parteciperà all’iniziativa.

L’appuntamento, infatti, vuole essere un percorso di condivisione che inizia con il comprendere la SLA, insieme alla dott.ssa Raffaella Tanel, neurologa APSS – Centro NeMO Trento; si sofferma sull’importanza di finanziare ricerca di eccellenza e valorizzare i progetti migliori con il responsabile scientifico di Fondazione AriSLA, dott.ssa Anna Ambrosini; continua con l’impegno e gli obiettivi su cui si stanno concentrando gli studi scientifici con Manuela Basso, professoressa associata al Dipartimento CIBIO dell’Università di Trento; per lasciare spazio agli aspetti clinici e di presa in carico, con Riccardo Zuccarino, direttore clinico del Centro NeMO Trento; fino ad approfondire l’esperienza dell’assistenza territoriale con la testimonianza di Francesca Valdini e Alessandra Coser di AISLA sede del Trentino-Alto Adige.

Una tavola rotonda, moderata dalla giornalista Marika Damaggio, chiude il dibattito in sala. Al termine degli interventi sarà possibile partecipare ad una visita guidata dei laboratori di ricerca sulla SLA del Dipartimento del CIBIO di UniTrento.

L’obiettivo è condividere una giornata che racconti in modo concreto la relazione virtuosa tra clinica, ricerca e territorio e rafforzare la speranza e la fiducia delle persone nella ricerca sulla SLA.

“Vivo di persona questa esperienza – continua la testimonianza del prof. Borzaga – e sono passato dalla disperazione alla serenità che mi dà per esempio l’avere sempre alle spalle un Centro come il NeMO e il suo personale, rivedendo i miei obiettivi e mantenendomi così in attività, scoprendo l’affetto di cui sono circondato e ritrovando fiducia nella ricerca e nell’impegno e nella generosità delle persone che vi lavorano”.

In copertina, alpinisti in cordata – immagine di repertorio